好久沒有記錄病情和生活了,前二年開始改以中醫為主要的乾燥症治療方式,每個月準時出現在北榮張清貿醫師的診間,回家時總是拎著一大袋中藥(大約120小包),我也非常配合醫囑(除了晚睡.......呵呵),但可能是因為工作和壓力的關係,身體狀況時好時壞。期間有發生類似更年期的狀況,張醫師說自體免疫疾病的女病人很容易提早進入更年期,建議多喝豆漿,經過我個人的人體實驗,覺得有喝有差唷!(但我是喝自己煮的無糖黑豆漿唷!)

      有次回診聽到張醫師跟另一位病人說:你的情況有進步而且很穩定,以後二個月來一次就可以了。  還有一次聽到:你的狀況有改善,以後一天三包藥就可以了。

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      生日蛋糕還在烤箱裏,呵呵!生日快樂!

後記:那天忙到太晚才開始動手做,結果出爐時已經過12點了,雖然時間控制不好,但誠意和祝福可是滿分的喔!

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這次回診後想換醫生了⋯⋯

      今年公司健康檢查時,醫生說我二邊的甲狀腺都腫大,請我回診時請風濕免疫科的醫生幫我安排檢查,昨天醫生說甲狀腺跟乾燥症沒關係,請我自己掛新陳代謝科。醫生接著問我,你是甲狀腺腫大還是淋巴腫?是淋巴的話要很注意!......我怎麼知道啊!

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生日快樂  

真的忙到沒有空親手作蛋糕,生日快樂!

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      半年多沒有上來跟大家分享病程,一方面是因為情緒,另一方面則是工作太忙。這期間奎寧讓皮膚反黑的副作用讓我很沒自信、心情Down到谷底。身上、手上、腳上、臉上到處都有著不均勻的灰黑色塊,它們好像在告訴大家我有多麼的不健康,不論我再怎麼調適自己,親朋好友見到我總是帶著關心又不好意思的表情和口氣問:你怎麼了?生病了嗎?說真的,我非常不喜歡這種感覺!!

      7月因為工作關係到美國出差一個月,不知是不是美國乾燥的環境影響,我臉上的過敏性皮膚炎愈來愈嚴重,手和腳的皮膚也乾到不行,那時除了奎寧之外就只能猛擦乳液保溼,而且加州陽光真的很可怕,它讓我的皮膚反黑的更嚴重,那像是從體內透出來的黑灰,不論外在怎麼防護都沒用,所以在美國的後半個月,我下定決心開始停止服用奎寧。不吃奎寧之後的一個星期左右,我的膚色居然漸漸地恢復健康的顏色了,余醫師說有些人停藥後只是不會再反黑,但原本反黑的部份也不會褪,真的還好我是停藥後反黑會褪的人!

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      這幾個月深受皮膚方面的問題困擾,症狀時好時壞怎麼吃藥怎麼看醫生都不能治癒,而且每天都癢,面積也一天比一天大,奇怪的是有時全身癢到爆,但洗個澡就會好很多,有時是洗完澡後會癢,藥吃到怕、擦到煩,但完全沒有改善。

      直到二個月前由長庚皮膚科胡倩婷醫師確診為物理性蕁麻疹,她說我的症狀很典型,皮膚一感受到壓力就會起紅紅的大疹包,所以穿著的衣物要以寬鬆舒適為優先考量,平常同一個姿勢不能維持太久,例如坐著時臂部皮膚就會因為壓力而發作,另外也不能排除溫度和食物的影響,所以要我平時就要注意洗澡水溫...等,和避免容易引起過敏的食物。胡醫師看了我的病歷後說某些有自體免疫疾病的人容易有蕁麻疹的問題,但風濕免疫科的余醫師又說蕁麻疹跟乾燥症沒關係。

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    HBDAIMU  

JU的鮮果巧克力蛋糕

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      在失去對抗病魔的力量之後,我從中斷所有藥物,到上個月開始恢復服用奎寧,想就這樣慢慢改變心情,等調適好之後再到北榮找張清貿醫師看診,其實我還是沒放棄中醫治療,我仍覺得中醫對乾燥症的症狀是有幫助的。但,後來身體又陸續地有許多不舒服的狀況,這些狀況或多或少又影響了我的決心。

      這段期間我常頭暈、走快一點就會喘、關節疼痛、皮膚過敏、肩頸痠痛,這二週還常常感到胸口悶痛,上週有二次比較嚴重的發作,二次都從胸口悶痛到喉嚨和下巴,有種快被鎖死的fu,而且一次都長達半小時左右,發作的時候真的很怕我會就這樣斷了氣。這週一跟同事聊到這個問題,他說他的家人才剛在板橋亞東醫院做完心臟手術,症狀跟我很像,所以建議我到亞東醫院心臟科檢查。剛好星期二夜診有亞東醫院副院長的診,被嚇到的我立馬掛號.....

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      從身體出現種種不舒服的症狀到確診為乾燥症,我經歷了至少三年的時間。那時從小診所到大醫院,然後在大醫院的每一科來回的做著不同或相同的檢查,每次都拿回一大堆藥品,但始終沒有任何改善,反而覺得不舒服的症狀好像在玩接力賽,這個好一點就換另一個狀況差一點,最後還有醫生問我是不是壓力太大?然後開穩定及放鬆情緒的藥物給我,建議我去掛身心科或精神科。

      我確診的經歷依序是:雷諾氏症-->發現視神經受損造成青光眼-->乾眼症(為了檢查乾燥症才發現的)-->乾燥症-->現在正在觀察紅斑性狼瘡及關節炎的部份

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      農曆年前完成為期七個月的受試過程,拖到今天才補上完結篇,一方面是為了等最後階段的檢驗報告出來,一方面也因為這段時間真的好忙好忙。

      3月 10日上午到醫院,聽取張醫師以受試以來的檢驗報告所做的分析與建議,聽完之後覺得---我。該。改。變。了。(因為很重要,所以要一字一字用力地KEY,呵呵!) 為啥呢?有興趣的人請繼續看下去~

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