乾媽家

      好久沒有記錄病情和生活了，前二年開始改以中醫為主要的乾燥症治療方式，每個月準時出現在北榮張清貿醫師的診間，回家時總是拎著一大袋中藥(大約120小包)，我也非常配合醫囑（除了晚睡.......呵呵)，但可能是因為工作和壓力的關係，身體狀況時好時壞。期間有發生類似更年期的狀況，張醫師說自體免疫疾病的女病人很容易提早進入更年期，建議多喝豆漿，經過我個人的人體實驗，覺得有喝有差唷！(但我是喝自己煮的無糖黑豆漿唷！)

      有次回診聽到張醫師跟另一位病人說：你的情況有進步而且很穩定，以後二個月來一次就可以了。  還有一次聽到：你的狀況有改善，以後一天三包藥就可以了。

那時心裡好羡慕，心想我什麼時候可以聽到這些令人開心振奮的話呢？但，現在看來，機率不大囉........呵呵，因為，我的病歷又新添了一頁～～

      今年四月的某天覺得渾身發燙、全身疼痛、頭暈頭痛，但家裡的耳溫槍壞了，所以沒有量正確的體溫，很能撐的我就這樣拖著極不舒服的身體硬是上了三天班，直接第三天同事問我大腿骨會痛嗎？我說會吔！他提醒我，有發燒症狀、大腿會疼痛會不會是B型流感，應該要去診所快篩，怕真的是流感會傳染給同事的我，當天下班馬上就掛號住家附近有快篩的小診所。報到時護士請幫我量耳溫37.5度，接著要我量血壓，昏昏的我聽到護士說：妳的血壓怎麼這麼高！快190了吔！你先到旁邊休息十分鐘再來量一次，這時我瞄到螢幕顯示189/117(心跳忘了)，我還跟老公嘟嚷著應該是機器故障了....。十分鐘後我再次量到的血壓是175/105，因為休息的時候剛好面對著血壓機，期間每個人的血量都蠻正常的，所以這次不敢再說是機器的問題了，護士再次請我再休息十分鐘量第三次，如果還是過高的話就要幫我照心電圖，我問護士，為什麼小診所會有心電圖的設備，她說因為醫生之前是林口長庚小兒心臟科的主任.....接著第三次的血壓是169/103，所以我做了心電圖檢查。

      等了快一小時終於見到醫生，黃醫生問平常有量血壓嗎？(當然沒有)，問我是否對藥物過敏？我說沒有，但是我有乾燥症、雷諾氏症、青光眼...，黃醫生問有在吃奎寧嗎？我嚇了一跳，說很少醫生知道乾燥症，他後來跟我聊了一下乾燥症，但當時不舒服的我把內容都給忘了，呵呵～後來黃醫生用聽診器聽了前胸後背....說聽起來我的心臟有問題，叫我要去心內科做詳細的檢查，他先開降壓藥和轉診單給我，如果吃完血壓還是降不到130以下就馬上去長庚急診......我這時想到為什麼掛號，問他是否要做流感快篩，他說不需要，因為我完全沒有感冒症狀，要我多注意血壓變化，記得去檢查心臟。

      隔天照常上班的我，整個早上都處於頭暈不舒服的狀態，大約撐到11點左右到醫務室量體溫37度，血壓160/100，心想，該去急診了.........交待好公事後，自己開車到林口長庚掛急診，待了一下午沒檢查出什麼，抽血後血噴得亂七八糟(可能是血壓高我又沒壓好)，還因為打了一針完全沒作用的止暈針，手臂痛了一個多月(可能是我沒揉散)。

      之後依醫師的建議，在門診先做腎臟方面的檢查，排除腎因性高血壓，再做心電圖和心臟超音波，結果發現主動脈逆流和三尖瓣膜異常，到現在我還不了解我的狀況是什麼，因為醫生只說不是最輕微的那種。現在早晚都要固定吃抗焦慮、降壓和心衰竭藥(因為雷諾氏症最近可能會換藥)，醫生交代不可任意停藥，於是，怕吃藥又怕麻煩的我，就決定先暫停乾燥症的中醫治療了，因為我不想生活在每天從早到晚都要注意幾點吃中藥、幾點吃西藥的那種日子裡。但因為這樣，口乾、眼乾、喉嚨乾、皮膚乾的狀況變嚴重了，最近考慮是否要重新接受讓我皮膚變灰黑、心情不美麗的奎寧........

      昨天在LINE的乾姐妹群組裡跟大家分享最近的狀況，意外發現乾姐妹們有極高比例(大約三成)跟我一樣心臟出狀況。我們的醫生都說，乾燥雖然有可能會侵犯心臟，不過機率很小，所以沒有直接證據證明下，心臟科不能用重大傷病卡。但同一個群組裡三成的比例，是醫學上值得再研究的議題？還是命運的巧合呢？讓我們繼續看下去.........呵呵。