好久沒有記錄病情和生活了，前二年開始改以中醫為主要的乾燥症治療方式，每個月準時出現在北榮張清貿醫師的診間，回家時總是拎著一大袋中藥(大約120小包)，我也非常配合醫囑（除了晚睡.......呵呵)，但可能是因為工作和壓力的關係，身體狀況時好時壞。期間有發生類似更年期的狀況，張醫師說自體免疫疾病的女病人很容易提早進入更年期，建議多喝豆漿，經過我個人的人體實驗，覺得有喝有差唷！(但我是喝自己煮的無糖黑豆漿唷！)
有次回診聽到張醫師跟另一位病人說：你的情況有進步而且很穩定，以後二個月來一次就可以了。 還有一次聽到：你的狀況有改善，以後一天三包藥就可以了。
這次回診後想換醫生了⋯⋯
今年公司健康檢查時，醫生說我二邊的甲狀腺都腫大，請我回診時請風濕免疫科的醫生幫我安排檢查，昨天醫生說甲狀腺跟乾燥症沒關係，請我自己掛新陳代謝科。醫生接著問我，你是甲狀腺腫大還是淋巴腫？是淋巴的話要很注意！......我怎麼知道啊！
半年多沒有上來跟大家分享病程，一方面是因為情緒，另一方面則是工作太忙。這期間奎寧讓皮膚反黑的副作用讓我很沒自信、心情Down到谷底。身上、手上、腳上、臉上到處都有著不均勻的灰黑色塊，它們好像在告訴大家我有多麼的不健康，不論我再怎麼調適自己，親朋好友見到我總是帶著關心又不好意思的表情和口氣問：你怎麼了？生病了嗎？說真的，我非常不喜歡這種感覺！！
7月因為工作關係到美國出差一個月，不知是不是美國乾燥的環境影響，我臉上的過敏性皮膚炎愈來愈嚴重，手和腳的皮膚也乾到不行，那時除了奎寧之外就只能猛擦乳液保溼，而且加州陽光真的很可怕，它讓我的皮膚反黑的更嚴重，那像是從體內透出來的黑灰，不論外在怎麼防護都沒用，所以在美國的後半個月，我下定決心開始停止服用奎寧。不吃奎寧之後的一個星期左右，我的膚色居然漸漸地恢復健康的顏色了，余醫師說有些人停藥後只是不會再反黑，但原本反黑的部份也不會褪，真的還好我是停藥後反黑會褪的人！
這幾個月深受皮膚方面的問題困擾，症狀時好時壞怎麼吃藥怎麼看醫生都不能治癒，而且每天都癢，面積也一天比一天大，奇怪的是有時全身癢到爆，但洗個澡就會好很多，有時是洗完澡後會癢，藥吃到怕、擦到煩，但完全沒有改善。
直到二個月前由長庚皮膚科胡倩婷醫師確診為物理性蕁麻疹，她說我的症狀很典型，皮膚一感受到壓力就會起紅紅的大疹包，所以穿著的衣物要以寬鬆舒適為優先考量，平常同一個姿勢不能維持太久，例如坐著時臂部皮膚就會因為壓力而發作，另外也不能排除溫度和食物的影響，所以要我平時就要注意洗澡水溫...等，和避免容易引起過敏的食物。胡醫師看了我的病歷後說某些有自體免疫疾病的人容易有蕁麻疹的問題，但風濕免疫科的余醫師又說蕁麻疹跟乾燥症沒關係。
在失去對抗病魔的力量之後，我從中斷所有藥物，到上個月開始恢復服用奎寧，想就這樣慢慢改變心情，等調適好之後再到北榮找張清貿醫師看診，其實我還是沒放棄中醫治療，我仍覺得中醫對乾燥症的症狀是有幫助的。但，後來身體又陸續地有許多不舒服的狀況，這些狀況或多或少又影響了我的決心。
這段期間我常頭暈、走快一點就會喘、關節疼痛、皮膚過敏、肩頸痠痛，這二週還常常感到胸口悶痛，上週有二次比較嚴重的發作，二次都從胸口悶痛到喉嚨和下巴，有種快被鎖死的fu，而且一次都長達半小時左右，發作的時候真的很怕我會就這樣斷了氣。這週一跟同事聊到這個問題，他說他的家人才剛在板橋亞東醫院做完心臟手術，症狀跟我很像，所以建議我到亞東醫院心臟科檢查。剛好星期二夜診有亞東醫院副院長的診，被嚇到的我立馬掛號.....
從身體出現種種不舒服的症狀到確診為乾燥症，我經歷了至少三年的時間。那時從小診所到大醫院，然後在大醫院的每一科來回的做著不同或相同的檢查，每次都拿回一大堆藥品，但始終沒有任何改善，反而覺得不舒服的症狀好像在玩接力賽，這個好一點就換另一個狀況差一點，最後還有醫生問我是不是壓力太大？然後開穩定及放鬆情緒的藥物給我，建議我去掛身心科或精神科。
我確診的經歷依序是：雷諾氏症-->發現視神經受損造成青光眼-->乾眼症(為了檢查乾燥症才發現的)-->乾燥症-->現在正在觀察紅斑性狼瘡及關節炎的部份
農曆年前完成為期七個月的受試過程，拖到今天才補上完結篇，一方面是為了等最後階段的檢驗報告出來，一方面也因為這段時間真的好忙好忙。
3月 10日上午到醫院，聽取張醫師以受試以來的檢驗報告所做的分析與建議，聽完之後覺得---我。該。改。變。了。(因為很重要，所以要一字一字用力地KEY，呵呵！) 為啥呢？有興趣的人請繼續看下去～
一個月又咻地一下過去了，今天到長庚領第二階段的第二個月用藥，照例的，先填寫一份問卷，接著醫師問診，最後領藥完成回診程序。
今天的問卷很簡短，一張單面A4中只問一些口眼乾燥及日常生活自覺改善程度之類的問題，寫完問卷後的空檔我順便幫病友詢問張恒鴻醫師的去向，助理卉琪說張恒鴻醫師目前在他的母校“中國醫藥大學附設醫院”服務，我查詢到張醫師每星期五上午有門診，有需要的病友可以上網搜尋一下中國醫藥大學附設醫院門診時間表。
上個月回診時，余醫師認為我右臉頰的不明紅斑可能是紅斑性狼瘡，當時開了相關的抽血檢驗單。昨天下午回診風濕免疫科看報告，余醫師說：血液中沒有ANA，百分之 99.9不是紅斑性狼瘡，而且發炎指數 17，算很低，看起來狀態維持的很好，臉頰上的紅斑可以轉診皮膚科看看。
余醫師接著問我這個月自覺狀況如何，最近忘性比記性好的我，熊熊還想不起來有什麼狀況，後來只想到手常常覺得緊緊的、關節卡卡痛痛的，我敘述時把手伸出來給余醫師看，細心的余醫師看了之後說我的手指有腫大的情形，看起來有發炎，問我要不要吃類固醇？我還是回答：暫時不要，我不想變胖、變月亮臉、水牛肩。
今天上午到長庚中醫進行第二階段用藥前的檢查，及聽取第一階段用藥後的檢查報告。張醫師說從我的報告上看起來，第一階段的用藥對我來說是有效果的（讚喔！
)。我的淚腺測試從未服藥前的左0右0進步到左 2右2，然後經過一個月停藥後又退步了一些，下降到左1右2？（這部份的數據不確定自己記的是否正確）；另外唾液腺攝影也是呈現出用藥與否的差異，只是停藥後的檢查報告要等下次回診時才看得到，至於其他的抽血檢查結果大多是正常，只有尿液檢查有些發炎及出血反應，張醫師說，乾燥症也會攻擊食道、尿道或陰道...等等的表皮細胞，所以尿液檢查有這些反應也很常見。
在舌診及把脈上張醫師這回沒有多做解說，但有特別提到我的雷諾氏症，因為第二階段用藥時剛好碰到冬天，張醫師要我留意一下，觀察手腳顏色的變化，看是否和以前不同，他說，以前應該是咻地一下就變紫、變白、變紅，用藥後應該會比較緩和，顏色變化不會那麼快那麼明顯，這部份待我觀察後再和大家分享。
這個月是停藥期，停止服用中藥的3週以來，我自覺口乾的狀況變得特別嚴重，平均每晚起床喝水4次以上，喝了水之後上廁所的次數差不多也是4次以上，這對我來說真的很折磨.....
常常覺得要入睡了就口渴，大概一個多小時一次，所以這段時間我睡眠不足，睡眠品質也奇差無比，每天都帶著黑眼圈上班，到了下午再忙都會釣魚（打瞌睡），工作效率都被影響了，真的很糟糕，不知老闆有沒有注意到，希望年終獎金不會跟釣魚時頭低的程度一樣低，嗚嗚嗚.....偶不要啦！
除了睡覺時，平時也都處於乾渴的狀態，怎麼補充水份都沒改善，這讓當初很HAPPY可以放大假不用吃中藥的我很白痴地想快點到下一個試藥階段---我居然會期待吃中藥!!天啊！這是我嗎？
上午九點半帶著輕鬆的心情到長庚中醫，因為第一階段的用藥結束囉！接下來可以放一個月大假不需吃中藥，不用再每天跟時間斤斤計較，一下中藥、一下西藥的，太棒了！
因為對頭腦簡單的我來說這可是相當複雜的唷！CC... 一走進研究室中醫張醫師馬上說X小姐來了，我心想：哇！哇！哇！這醫師不是生意冷清不然就是記憶力過人，怎麼一個小小病人也認得，真神呀！(X組長這時眉頭一皺，表示案情並不單純，請繼續看下去.....)
把剩下的藥包交給研究助理後便去量身高體重和血壓，接著開始醫師問診，張醫師很有效率的讓我在問診同時做淚腺測試，我閉著眼跟醫師一問一答著，內容大部份都跟第一次問診時一樣，問些自覺性的狀態和症狀，用藥三個月下來，我除了口水多了些，這次淚腺測試的結果也進步了，右眼從 0進步到 2(左眼還是 0)，這讓我對這個實驗增加了不少信心喔！而且醫師提到，有些病人以中醫治療乾眼症成效不錯喔！聽到這個好消息，我想等這研究結束後，至少眼睛方面我會再繼續做中醫治療的。
今天回長庚中醫拿第三次的研究用藥，我已經乖乖的吃了二個月的中藥，真的要給自己拍拍手說好棒好棒!!cc... 而今天剛好有安排醫生解說第一次檢驗項目的結果，我當然要不客氣的拼命問囉！
醫生說，乾症燥抗體有分SSA和SSB，如果二者都有的話通常會比較嚴重，只有SSA的話通常只有腺體被攻擊的症狀，若只有SSB的話通常除了乾燥症外還會伴隨著紅斑性狼瘡之類的更嚴重的免疫疾病。我的檢驗項目中只有SSA--157，超過 100算過高，其他都算正常，而SSA的值高或低通常跟唾液或其他腺體被破壞的情況無正相關，因為乾燥症嚴重情況要看當時有多少隻在攻擊腺體，而非在身體內捉到幾隻。接著提到唾液腺掃瞄結果，醫生說，唾液腺分二個部份，一是製造、一是運送到口腔表面，我的右邊唾液腺堵塞運送不出來，這可能跟唾液腺腫脹、結石、腺體被破壞...等有關。
8月 12日回診，遇到我不了解的狀況。余醫師上回有開抽血單，請我提早一小時到院抽血，門診時檢驗報告已經出爐，余醫師說一切都控制的不錯，發炎指數才 6而已，算很低，繼續照上次的處方用藥即可。後來我向余醫師說明這個月以來的狀況.......
我：我最近除了指關節痠抽痛外，手肘及腿的關節部位也開始感覺疼痛。
2014/07/30這天早上，帶著忐忑又期待的心情來到桃園長庚中醫研究室，有點失望，沒能見到張恆鴻副院長，從頭到尾都是其研究生在處理，而過程中因為某些研究生對流程不很了解，所以我一度懷疑，他們會不會把受試者的取樣樣本給搞混了，有點掉漆的感覺...
同一天共有三位受試者，有一位大遲到，所以我與另一位輪流寫乾燥症患者主觀量表、淚液分泌試驗、舌診(拍照)、醫師(博士生)把脈問診，然後去抽血、驗尿及領藥(科學中藥)，最後由一位不太清楚流程的研究生帶隊到長庚林口總院做唾液腺核醫掃瞄檢查。整個流程從上午9點開始到下午1點結束，其間大部份的時間都在等待中度過。
今天回診時訴說近來的病況和未服用上個月開的類固醇及止痛藥後，余醫師問我有沒有吃過中藥，我想到另一位病友史都比使用中藥的經驗，馬上跟余醫師說：沒有、沒有，我沒有喔！(...明明就一臉心虛樣)
後來余醫生又問我排斥中醫嗎？(疑...怪怪的，您想放棄我這個不乖的病人嗎？)
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乾燥症 也可能猛爆
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從農曆年前到4月底，公司像不用錢似的瘋狂開案，而我也瘋狂的加班，以應付瘋狂的Schedule.......cc
這幾個月來，我常忙到忘了吃藥，用三天曬網二天捕魚來形容蠻貼切的喔！記得之前例行回診剛好碰到醫生有事要延後半個月，余醫師問我藥夠不夠需要多開嗎？我毫不考慮地就回他：“夠、夠、夠，一定夠！”那時余醫師的表情很....哈哈！他好笑又懷疑的看著我說：“ok～夠是吧～那就不多開囉～但是你要記得按時吃藥喔！平日的保養是很重要的。”聽到余醫師的提醒，我反而心虛又拍勢了起來，說真的，吃藥這方面，我真的是個不及格的病人，cc...
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