乾媽家

    這星期二(1/21)回診，跟前幾次回診時一樣，忙碌的余醫師只是例行的問有沒有什麼問題，然後就直接開藥，一切都在二分鐘內結束。這次，我特別的不安～

    一個月前去八德看中醫，中醫師說我是肝、膀胱狀況不好，毒素都積在體內，所以開藥先清毒素，並且每星期都要回診，視情況調整用藥，這一個月來，照三餐吃中藥，照三餐拉肚子(醫生說是排毐），中醫師還說，奎寧別吃了，愈吃身體會愈差的，而且會從手腳開始無力，你的乾燥症要改善必須要從體質著手。

12月17日回診

      這次的定期回診，因為我還是有輕微的皮膚過敏現象，所以余醫師把我的奎寧改成一天1.5顆，他請我以一天一顆、一天二顆的方式吃藥，希望可以兼顧保養與減少過敏反應。

      前幾天有個朋友介紹一個中西醫合併治療的醫生給我，透過電話初次溝通時，他認為我的病因可能是副乳腺阻塞，他說他有幾個乾燥症病人在解決副乳腺阻塞的問題後，乾燥症也痊癒了，他的說法是：副乳腺阻塞是因，乾燥症是果。他也說：西醫治療只對果下藥，所以說乾燥症目前沒有解決的方法，只能症狀治療，而從中醫的角度認為乾燥症是體內燥熱，所以會從調整身體體質下手，但過程會拖很久，所以很多病人會沒耐心，所以最好的治療方式還是中西醫雙管齊下。接下來要再跟他約門診時間，希望我的病因真的如他初步判斷的是副乳腺阻塞這小問題。

      最近口乾的問題變得更嚴重，白天一直喝水也沒有明顯的改善，夜裡大概要起床喝水3-4次，真的很不舒服，所以昨天開始恢復一天二顆奎寧，希望能好一點點。關節一樣會卡卡的，但是狀況比之前好一些，偶爾會抽痛，還好不礙事。皮膚也有愈來愈乾的態勢，還好早就為它準備了超保濕乳液，cc...

      今天回診時，余醫師說不需要太常抽血，所以我這二、三個月都沒有排抽血檢查。我問為什麼？余醫師說：大部份的病人抽血檢查都無法查出什麼或是證明什麼，反而自己每天觀察是否有淋巴腫大才是最重要的。我接著問：為什麼要每天吃奎寧呢？余醫生說：奎寧是乾燥症病人的保養用藥，可以讓病情穩定在一個狀態下而不致於一直惡化下去，所以在適量的範圍裡是有必要固定服藥的。

      出了診間才想到藥量的問題所以又問護士，她說其實大部份的病人都是一天二顆（她自己是吃一顆半)，這個劑量不算太高，還是聽醫生的固定吃比較好。所以各位病友們，未來咱們還是把吃藥當做吃補吧！cc...

      上星期六大清早睡意就被手肘的搔癢感給趕跑了，看了看雙手手肘上的“小紅包”，心想八成是被蚊蟲咬的，雖說居家環境還算乾淨，也沒看到半隻蚊蟲，但還是立馬將寢具整套換掉。約莫到了傍晚，發現雙腿膝蓋及大腿根部（接著臀部的地方啦！)也中槍，這下心裡有不妙的預感囉！

      星期日，大概所有關節處都長了小紅包，脖子和四肢有少部份不合群的小紅包，有大有小，有的多有的少，時癢時不癢，讓不曾皮膚過敏的我真的嚐到什麼叫不舒服到最高點...但還好只有癢的fu，直到晚上臨睡前，突然覺得喉嚨被掐著胸口被壓著，快不能呼吸，這狀況大約維持了半個多小時，期間我一直調整呼吸和喝冷水，還好最後沒事了(我以為)。

      10月15日，手指關節變成一節一節卡卡的，因疑似板機指而掛骨科，等了二個多小時，醫生花了二分鐘問診後幫我退掛了，他說，我二手很對稱的卡，這不是骨科而是風濕免疫系統的問題，我回應醫生我有乾燥症，他馬上就說那平時就好好復健，多熱敷和按摩，這會有幫助的，真的太不舒服就請風濕免疫科的醫生開藥控制囉！這...又是乾燥症惹的禍(...苦笑）

      話說吃了快一個月的藥，一開始口腔很明顯的不再那麼乾燥，但不知為什麼，最近會覺得，它要乾起來還是很無情的乾呀～喝下去的水像是直達車，經過口腔這小站時完全不停靠，哈哈！而且還有另一個奇怪的症狀，這幾天吃了藥之後，會一直覺得後腦勺麻麻的，下星期二又要見余醫師了，希望那天能得到解答。

      今天上午服下乾燥症的第一顆藥，猶豫了三天，在要吃不要吃之間徘徊不下百次，還是聽從其他病友的建議吞了它。很多人都說，本來以為自己可以，所以鐵齒不按時吃藥，但結果往往都是不理想的，然後才又乖乖的吃，白折騰啊！因此，我屈服了。

現在，記錄一下我確診的過程吧！

2013年9月24日，醫生說，根據我眼科、唾液及血液檢查，可以確診是乾燥症（修格蘭氏症）。當我還搞不清楚狀況時，醫生接著說：我幫你申請重大傷病卡，以後你看我這科可以便宜一點...

這.....不會吧！重大傷病卡！！會不會太嚴重了啊！我只是手指關節痠痛不聽話+常常莫名其妙地發熱才來這個門診的，以為是年紀到了，退化或風濕，怎麼會...