這星期二(1/21)回診,跟前幾次回診時一樣,忙碌的余醫師只是例行的問有沒有什麼問題,然後就直接開藥,一切都在二分鐘內結束。這次,我特別的不安~
一個月前去八德看中醫,中醫師說我是肝、膀胱狀況不好,毒素都積在體內,所以開藥先清毒素,並且每星期都要回診,視情況調整用藥,這一個月來,照三餐吃中藥,照三餐拉肚子(醫生說是排毐),中醫師還說,奎寧別吃了,愈吃身體會愈差的,而且會從手腳開始無力,你的乾燥症要改善必須要從體質著手。
這星期二(1/21)回診,跟前幾次回診時一樣,忙碌的余醫師只是例行的問有沒有什麼問題,然後就直接開藥,一切都在二分鐘內結束。這次,我特別的不安~
一個月前去八德看中醫,中醫師說我是肝、膀胱狀況不好,毒素都積在體內,所以開藥先清毒素,並且每星期都要回診,視情況調整用藥,這一個月來,照三餐吃中藥,照三餐拉肚子(醫生說是排毐),中醫師還說,奎寧別吃了,愈吃身體會愈差的,而且會從手腳開始無力,你的乾燥症要改善必須要從體質著手。
前幾天有個朋友介紹一個中西醫合併治療的醫生給我,透過電話初次溝通時,他認為我的病因可能是副乳腺阻塞,他說他有幾個乾燥症病人在解決副乳腺阻塞的問題後,乾燥症也痊癒了,他的說法是:副乳腺阻塞是因,乾燥症是果。他也說:西醫治療只對果下藥,所以說乾燥症目前沒有解決的方法,只能症狀治療,而從中醫的角度認為乾燥症是體內燥熱,所以會從調整身體體質下手,但過程會拖很久,所以很多病人會沒耐心,所以最好的治療方式還是中西醫雙管齊下。接下來要再跟他約門診時間,希望我的病因真的如他初步判斷的是副乳腺阻塞這小問題。
最近口乾的問題變得更嚴重,白天一直喝水也沒有明顯的改善,夜裡大概要起床喝水3-4次,真的很不舒服,所以昨天開始恢復一天二顆奎寧,希望能好一點點。關節一樣會卡卡的,但是狀況比之前好一些,偶爾會抽痛,還好不礙事。皮膚也有愈來愈乾的態勢,還好早就為它準備了超保濕乳液,cc...
今天回診時,余醫師說不需要太常抽血,所以我這二、三個月都沒有排抽血檢查。我問為什麼?余醫師說:大部份的病人抽血檢查都無法查出什麼或是證明什麼,反而自己每天觀察是否有淋巴腫大才是最重要的。我接著問:為什麼要每天吃奎寧呢?余醫生說:奎寧是乾燥症病人的保養用藥,可以讓病情穩定在一個狀態下而不致於一直惡化下去,所以在適量的範圍裡是有必要固定服藥的。
出了診間才想到藥量的問題所以又問護士,她說其實大部份的病人都是一天二顆(她自己是吃一顆半),這個劑量不算太高,還是聽醫生的固定吃比較好。所以各位病友們,未來咱們還是把吃藥當做吃補吧!cc...
上星期六大清早睡意就被手肘的搔癢感給趕跑了,看了看雙手手肘上的“小紅包”,心想八成是被蚊蟲咬的,雖說居家環境還算乾淨,也沒看到半隻蚊蟲,但還是立馬將寢具整套換掉。約莫到了傍晚,發現雙腿膝蓋及大腿根部(接著臀部的地方啦!)也中槍,這下心裡有不妙的預感囉!
星期日,大概所有關節處都長了小紅包,脖子和四肢有少部份不合群的小紅包,有大有小,有的多有的少,時癢時不癢,讓不曾皮膚過敏的我真的嚐到什麼叫不舒服到最高點...但還好只有癢的fu,直到晚上臨睡前,突然覺得喉嚨被掐著胸口被壓著,快不能呼吸,這狀況大約維持了半個多小時,期間我一直調整呼吸和喝冷水,還好最後沒事了(我以為)。
10月15日,手指關節變成一節一節卡卡的,因疑似板機指而掛骨科,等了二個多小時,醫生花了二分鐘問診後幫我退掛了,他說,我二手很對稱的卡,這不是骨科而是風濕免疫系統的問題,我回應醫生我有乾燥症,他馬上就說那平時就好好復健,多熱敷和按摩,這會有幫助的,真的太不舒服就請風濕免疫科的醫生開藥控制囉!這...又是乾燥症惹的禍(...苦笑)
話說吃了快一個月的藥,一開始口腔很明顯的不再那麼乾燥,但不知為什麼,最近會覺得,它要乾起來還是很無情的乾呀~喝下去的水像是直達車,經過口腔這小站時完全不停靠,哈哈!而且還有另一個奇怪的症狀,這幾天吃了藥之後,會一直覺得後腦勺麻麻的,下星期二又要見余醫師了,希望那天能得到解答。
今天上午服下乾燥症的第一顆藥,猶豫了三天,在要吃不要吃之間徘徊不下百次,還是聽從其他病友的建議吞了它。很多人都說,本來以為自己可以,所以鐵齒不按時吃藥,但結果往往都是不理想的,然後才又乖乖的吃,白折騰啊!因此,我屈服了。
現在,記錄一下我確診的過程吧!
2013年9月24日,醫生說,根據我眼科、唾液及血液檢查,可以確診是乾燥症(修格蘭氏症)。當我還搞不清楚狀況時,醫生接著說:我幫你申請重大傷病卡,以後你看我這科可以便宜一點...
這.....不會吧!重大傷病卡!!會不會太嚴重了啊!我只是手指關節痠痛不聽話+常常莫名其妙地發熱才來這個門診的,以為是年紀到了,退化或風濕,怎麼會...